Trialoogi peatoimetaja
Eesti e-tervise süsteem on maailmas eeskujuks, kuid selle järgmine arenguhüpe eeldab kvaliteetsemaid terviseandmeid, arstide suuremat kaasamist ja tõendeid digilahenduste tegelikust kasust, leiavad kolm Euroopa terviseinformaatika eksperti.
Kolm Euroopa terviseinformaatika eestvedajat tunnustavad Eesti julgust ja ambitsiooni üleriigilise e-tervise süsteemi loomisel, kuid leiavad, et tehnoloogilisest edumaast üksi enam ei piisa. Edasi tuleks tõendada, et digilahendused parandavad ravitulemusi, struktureerida ja ühtlustada andmekiht ning veenduda, et e-tervisest oleks igapäevatöös kasu nii patsientidele kui ka tervishoiutöötajatele. Need teemad tulevad arutlusele 2027. aasta aprillis Tallinnas toimuval Euroopa meditsiiniinformaatika konverentsil MIE 2027.
Augustis Tallinnas ja Tartus toimunud Estonian HealthTech Weeki külastas kolm väliseksperti. Organisatsiooni European Institute for Innovation through Health Data (i~HD) president ja University College Londoni terviseinformaatika professor Dipak Kalra, Euroopa Meditsiiniinformaatika Föderatsiooni EFMI president Lars Lindsköld ning EFMI sekretär Petter Hurlen rääkisid Trialoogile Eesti e-tervise senistest saavutustest ja järgmistest sammudest.
Dipak Kalra peab Eesti e-tervise süsteemi tähelepanuväärseks eelkõige seetõttu, et siin loodi varakult üleriigiline lahendus, mis koondas eri tervishoiuasutustes kogutud andmed ning võimaldas kõigil patsiendiga tegelevatel tervishoiutöötajatel neid ravis kasutada. Eesti oli ka üks esimesi riike, kus patsiendid said ulatusliku juurdepääsu oma terviseandmetele.
Tehnilisest lahendusest veelgi tähelepanuväärsem on Kalra meelest see, et tervishoiutöötajad ja raviasutused olid valmis süsteemiga kaasa tulema ning sellesse panustama.
Ka Lars Lindsköld rõhutab, et e-tervis on olemuselt sotsiaaltehniline: sama olulised kui tehnoloogia on usaldus ja kliinilise töö korraldus. Tema hinnangul toimis Eesti õigesti, kui kõigepealt pandi toimima hajutatud andmevahetus ning ühtset kodeerimist ja standardeid hakati kujundama tegelike ravijuhtude põhjal.
Ka Hurleni meelest on Eesti hea maine põhjendatud. Eesti on terviseinformaatikat algusest peale arendanud riigi kui terviku, mitte üksiku piirkonna või meditsiinivaldkonna vaates ja lähtnud sellest, et patsiendi raviks peavad süsteemi eri osad koostööd tegema. Sedalaadi arenguks ei piisa vaid heast visioonist, Eestil on olnud ka julgust võimalust kasutada ja visioon ellu viia.
Hurlen hoiatab siiski, et hea visioon ja toimiv tehnoloogia üksi ei tõesta ravitulemuste paranemist. Digilahenduste kliinilist mõju tuleks sõltumatult hinnata. „Kui väidetakse, et mõni tehnoloogiline lahendus tagab parema tervishoiu, tuleks näidata ka tõendeid,“ ütles ta. Hurleni sõnul ei ole terviseinformaatikas selliste tõendite esitamine seni kuigi tavapärane ja siin võikski Eesti eeskuju näidata.
„Kui väidetakse, et mõni tehnoloogiline lahendus tagab parema tervishoiu, tuleks näidata ka tõendeid.“
Euroopa Meditsiiniinformaatika Föderatsiooni president Lars Lindsköld rõhutab, et e-tervise arendamisel on tehnoloogia kõrval määrava tähtsusega arstide kaasamine, usaldus ja terviseandmete ühtlustamine. Foto: erakogu
Digiteeritud andmed ei ole veel hästi kasutatavad andmed
Kalra peab Eesti tugevuseks seda, et riigil on kogu elanikkonda hõlmav terviseandmestik, kuhu on koondatud andmed perearstidelt, haiglatest ja teistest tervishoiuasutustest ning osal inimestel ka genoomiandmed.
Juba selline eri ravikeskkondade andmeid ühendav andmekogu on tema hinnangul väga väärtuslik. Väärtus kasvaks veelgi, kui andmed oleksid ühtselt struktureeritud ja kodeeritud ning paraneks süsteemide semantiline koostalitlusvõime. Näiteks harvikhaiguste uurimiseks jääb Eesti andmestik liiga väikeseks ja sellisel juhul oleks vaja koguda mitme riigi andmeid.
Ka Lindsköld on veendunud, et tuleb liikuda pelgalt digiteeritud terviselugudelt täielikult struktureeritud ja ühtlustatud andmeteni. Selleks saab kasutada näiteks FHIR-i, mis aitab eri terviseinfosüsteemidel omavahel andmeid vahetada, openEHR-i, mis võimaldab terviseandmeid ühtse struktuuri järgi talletada, ning OMOP-i andmemudelit, mis ühtlustab eri allikatest pärit terviseandmed ja muudab need võrreldavaks. Tema jaoks on määrava tähtsusega semantiline kiht, mis tagab selle, et eri süsteemides mõistetakse andmeid ühtemoodi.
Ilma andmeid ühtlustamata ei saa Lindsköldi hinnangul tehisaru patsiendi ravis ohutult rakendada ega terviseandmeid Euroopa terviseandmeruumis FAIR-põhimõtete järgi taaskasutada.
Hurlen juhib tähelepanu veel ühele ohule. Kui arstide erialakeelsed kirjeldused asendatakse andmete teisese kasutamise huvides koodidega, võib osa tähendusest kaduma minna. Tema sõnul on taolist kodeerimist proovitud aastakümneid, kuid siiani ei ole selleks leitud ohutut ja tõhusat moodust.
Hurlen peab oluliseks ka varem kogutud andmetel põhinevaid retrospektiivseid uuringuid, kuid tuletab meelde, et meditsiiniuuringud on valdavalt prospektiivsed. Tema hinnangul kipub suurandmetest rääkides ununema osa sellest, mida meditsiin on epidemioloogiliste andmete analüüsimise võimaluste ja piirangute kohta juba õppinud.
Samuti tunneb Hurlen muret, et registritesse üha rohkemate andmete sisestamine sunnib arste kulutama kodeerimisele aega patsienditöö arvelt. Eesti võiks tema hinnangul otsida viise, kuidas parandada andmete kättesaadavust teiseseks kasutuseks ilma arstide omavahelist suhtlust kahjustamata. Ühe võimalusena tõstatab ta küsimuse, kas tehisaru võiks aidata neid kahte vajadust omavahel ühendada.
Arstid ja patsiendid peavad süsteemist kasu saama
Kui suurt kasu arstid Eesti e-tervisest praegu saavad, seda ei osanud Kalra andmete puudumisele viidates hinnata. Küll aga kirjeldas ta, milleni süsteem võiks jõuda.
Süsteem peaks võimaldama tervishoiutöötajal saada kiiresti ja mugavalt kätte patsiendi kohta käiva info ka siis, kui see ei paikne tema enda asutuse elektroonilises terviseloos. Seejuures ei tohiks süsteem kasutajat liigse infoga üle koormata. Samuti peaks süsteem andma ravimeeskondadele võimaluse analüüsida oma töö kvaliteeti ja leida puudujääke, mida saaks parandada.
Patsiendi jaoks oleks oluline edasiminek see, et uue arsti või muu tervishoiutöötaja juures ei peaks oma haiguslugu uuesti ümber jutustama.
Teiseks ei piisa Kalra hinnangul ka vaid sellest, et inimene saab oma terviseandmeid vaadata. Andmeid peaks saama kasutada rakendustes ja muudes digitööriistades, et jälgida muutusi oma tervises, saada personaalseid meeldetuletusi ning leida oma tervisega seotud teavet. Kalra peab esmatähtsaks, et süsteem oleks patsiendi jaoks kasulik.
Kõik kolm eksperti rõhutavad tervishoiutöötajate kandvat rolli süsteemide kujundamisel. Kalra sõnul ei saa nende osalus olla tähenduslik, kui loodav süsteem teenib kellegi teise huve. Kõigepealt tuleb selgeks teha, millist väärtust loob süsteem tervishoiutöötajale endale. Seejärel tuleb nad kaasata kogu arenduse elutsükli jooksul ning selleks kuluv tööaeg neile või nende tööandjale hüvitada.
„Koosdisain on metoodika, mitte pelgalt viisakus,“ ütles Lindsköld. Tema sõnul tuleb tehniliste nõuete kõrval arvestada ka tervishoiutöötajate vaimse koormuse ja tegelike töövoogudega. Tervishoiutöötajad arutlevad alati konkreetses kontekstis, masinad aga täidavad reegleid. Kui süsteemide kujundamisel seda erinevust ei arvestata, ei pruugi lahendus haigla igapäevatöös toimida.
Hurleni hinnangul peavad arstid olema arendusse kaasatud nii, et neil oleks tulemusele tegelik mõju. Ei piisa sellest, kui nad lihtsalt selgitavad arendajatele, kuidas praegu töötatakse.
Ta rõhutab, et tehnoloogial võivad olla nii soovitud mõjud kui ka soovimatud kõrvalmõjud. Tõsised kõrvalmõjud võivad võimaliku kasu üles kaaluda. „Me ravime patsiente, mitte andmeid,“ võttis ta oma seisukoha kokku.
„Me ravime patsiente, mitte andmeid.“
Digitaalsed terviseandmed võimaldavad arstidel teha täpsemaid raviotsuseid, kuid e-tervise tõeline väärtus sõltub andmete kvaliteedist, kättesaadavusest ja kasutatavusest. Foto: Getty Images / Unsplash
Euroopa terviseandmeruum jagab ekspertide arvamusi
Kalra ei näe suuri riske selles, kui Euroopa terviseandmeruumi ehk EHDSi standardid ja patsiendi raviks mõeldud andmevahetus ühendatakse Eesti digisüsteemiga. Tema hinnangul tooks see kaasa pigem tagasihoidlikke, kuid siiski väärtuslikke muudatusi.
Eesti võiks tema sõnul katsetada kvaliteetses standardvormingus andmevahetust eelkõige patsientidega, aga ka tervishoiutöötajate vahel. Kuna terviselugusid Eestis juba jagatakse, võiks lisaväärtus peituda eeskätt selles, et patsiendi terviseandmete kokkuvõte oleks kõikjal ühesuguse, standardse ülesehitusega.
Problemaatilisem on Kalra meelest terviseandmete teisene kasutamine, näiteks teaduses ja ettevõtete uurimistöös. Tema sõnul võivad Eesti andmestikud muutuda nii nõutuks, et nende kasutamine laieneb kiiremini, kui jõutakse panustada avalikkuse kaasamisse ja selgitustöösse. Inimestele tuleb selgitada, milleks andmeid kasutatakse, kuidas neid kaitstakse ja millist kasu nende kasutamisest oodatakse.
„Avalikkus tuleb kaasata enne andmete taaskasutuse laiendamist ja selle ajal,“ rõhutas Kalra. Usaldus põhineb läbipaistvusel. Inimesed peavad teadma, millal kasutatakse neid tuvastada võimaldavaid andmeid, millal anonüümitud või pseudonüümitud andmeid ning millal tehakse suuremate andmekogude põhjal koondanalüüse.
Samuti peab olema selge, millisel eesmärgil on lubatud andmeid kasutada ja kes selle üle otsustab, millised turva- ja juhtimismeetmed on kohustuslikud, kes teeb järelevalvet ning kuidas võimalikke vigu parandatakse. Patsiendiorganisatsioonidel ja avalikkusel peab olema ka võimalus tagasisidet anda.
Kalra hoiatab ühtlasi väljendi „minu andmed“ liiga vaba kasutamise eest, sest andmete omandi küsimus on keeruline.
Hurlen suhtus EHDSi kriitilisemalt. Tema hinnangul on tegemist ülalt alla juhitud protsessiga, kuhu arste ja patsiente on kaasatud vähe või üldse mitte.
Tema sõnul ei ole arstidele selge, milliseid probleeme EHDS nende jaoks lahendab, milliseid paremaid ravitulemusi sellest oodatakse või millised võivad olla selle tagajärjed tervishoiutöötajatele.
Hurlen hoiatab ka, et andmete teisese kasutuse laiendamine ei tohiks halvendada arstide omavahelist suhtlust ega suurendada nende kodeerimiskoormust patsienditöö arvelt.
„Avalikkus tuleb kaasata enne andmete taaskasutuse laiendamist ja selle ajal.“
Tehisaru vajab sama ranget hindamist nagu muu meditsiinitehnoloogia
Hurlen tõi tehisaru hindamisel eeskujuks radioloogia. Uue kuvamismeetodi kasutuselevõtul hinnatakse muu hulgas selle tundlikkust ja spetsiifilisust ehk seda, kui hästi suudab meetod leida tegelikult olemas oleva haiguskolde ja kui hästi vältida ekslikke leide.
Hurleni hinnangul tuleks samamoodi hinnata ka kliinilisi otsuseid toetavaid tehisarul põhinevaid lahendusi. Arst peaks teadma, kui suure tõenäosusega on tehisaru soovitus kooskõlas tänapäevase ravikäsitlusega, mida kajastavad näiteks UpToDate ja Cochrane Library. Lõplik otsus peab siiski jääma ravimeeskonnale.
Hurleni meelest võiks Eesti olla üks esimesi riike, kus tervishoiutöötajad saavad tehisaru abil ise neile vajalikke süsteeme arendada. Eesti olemasolev taristu ja kõrgelt kvalifitseeritud tervishoiutöötajad annavad tema hinnangul selleks head eeldused ning võimaldaksid luua paremaid süsteeme oluliselt väiksema kuluga kui tavapäraste arendusviiside puhul.
Kalra jäi tehisaru praeguse küpsuse hindamisel ettevaatlikuks. Tema sõnul võib tänane hinnang olla juba kuue kuu pärast vananenud.
Eesti valitsusele ja haiglajuhtidele andis Kalra kaks soovitust. Esiteks tuleks väärtustada terviseandmetest õppimist ning käsitada kulutusi andmetele ja andmetehnoloogiale investeeringu, mitte välditava kuluna. Teiseks tuleks kiiremini kasutusele võtta digitaalsed tervisetööriistad, mis aitavad patsientidel oma tervise hoidmisel ja juhtimisel aktiivsema rolli võtta. Kalra hinnangul võiks see aidata leevendada ka tervishoiu tööjõu- ja võimekusprobleeme.
Euroopa meditsiiniinformaatika konverents Medical Informatics Europe 2027 toimub Tallinnas 26.–30. aprillil 2027. Konverentsi korraldab Eesti Meditsiiniinformaatika Ühing EstMIA koostöös EFMI, TalTechi ja Tartu Ülikooli; Eesti haiglate, meditsiini- ja terviseinformaatika ettevõtete ning riigiasutustega.
