Trialoogi toimetaja
Kui paljud meist tegelikult teavad, kus meie terviseandmed asuvad, kes neid haldab ja milleks neid kasutatakse? TalTechi doktorant ning ülikooli hargettevõtte SmartEHR rajaja ja tehniline juht Toomas Klementi seab olemasoleva süsteemi kahtluse alla ning pakub välja revolutsioonilise ja julge lahenduse: ta soovib anda terviseandmed tagasi nende tegelikele omanikele ehk inimestele.
“See on radikaalne idee ning investorite leidmine saab olema suur väljakutse,” möönis Klementi.
Klementi toob terviseandmete vallas esile kolm põhiprobleemi, mis vajavad lahendust: andmete ligipääs ja turvalisus, terviseandmete terviklikkus ja nende omandiõigus.
Visioon: iga inimene on oma terviseandmete peremees
Klementi meelest leiaksid probleemid lahenduse, kui kasutada detsentraliseeritud mäluvõrke. Tegu on tehnoloogiaga, mis võimaldab andmeid hajutada ja krüpteerida sel kombel, et andmete omanik saab nende üle täieliku kontrolli. „Kujutage ette paberipurustajat. Dokument tükeldatakse väikesteks osadeks, mida hoitakse üle maailma hajutatud serverites. Andmete koondamiseks on vaja spetsiaalset võtmeväärtust, mida teab ainult andmete omanik,“ selgitas ta.
Süsteem on turvaline, sest isegi kui üks andmetükk lekib, ei ole sellest võimalik midagi järeldada. Tänu uudsele süsteemile otsustab igaüks ise, kuidas ja milleks tema andmeid kasutada. „Kui lähed arsti juurde, annad talle oma andmetele juurdepääsu. Arst saab neid kasutada, kuid ei hoia neid endale, kontroll püsib sinu käes,“ selgitas Klementi.
Tänapäeval jäävad terviseandmed sageli erinevate institutsioonide ja ettevõtete valdusesse. SmartEHRi idee on anda need andmed tagasi omanikele ehk patsientidele. Eesmärk on luua platvorm, mis võimaldab igal inimesel ise otsustada, kes ja kuidas tema andmeid kasutab. Sel viisil võiks tõsta nii andmete turvalisust kui ka pakkuda uusi võimalusi neile, kes soovivad oma tervist teadlikumalt jälgida. “Meie pakutava süsteemi korral oleksid nii arstide andmed kui ka näiteks teie nutiseadmesse talletatav info kõik koos ja ainult teie kontrolli all,“ arutles Klementi.
“See on radikaalne idee ning investorite leidmine saab olema suur väljakutse.”
Võimalus teenida terviseandmete pealt raha
Üks Klementi lahenduse olulisemaid uuendusi on võimalus enda andmeid ka ise müüa. „Andmete omanik saab luua depersonaliseeritud andmekogumeid ja otsustada, kas ja kuidas loovutab ta neid kolmandatele osapooltele,“ rääkis ta.
Igaüks saab seega ise otsustada, kas müüa oma andmed näiteks mõnele farmaatsiaettevõttele või lubada neid kasutada mõnes teadustöös. „See on nagu eraomandi müük. Kui need andmed kuuluvad sinule, siis langetad sina ka otsused“.
Klementi meelest annab lahendus hea võimaluse korraldada kliinilisi uuringuid. „Maaklerid võivad viia omavahel kokku farmaatsiaettevõtted ja kindlatele kriteeriumidele vastavad inimesed. Seejuures jääb kontroll inimeste andmete üle nende endi kätte,“ selgitas ta.
See võib muuta kliiniliste uuringute läbiviimise tõhusamaks ja kiiremaks ning vähendada vahendustasusid ja andmekadusid.
Toomas Klementi. Foto: Erakogu
Tehnilised ja ühiskondlikud väljakutsed
Uudset terviseandmete süsteemi pole aga lihtne luua. Lisaks tehnilistele väljakutsetele tuleb ületada ka ühiskondlik inerts. Oluline on tekitada esmalt kasutajate kriitiline mass, mis oleks huvitatud oma terviseandmete jälgimisest ja haldamisest ning seejärel saab järk-järgult uuele süsteemile üle minna.
“Me keskendume alguses sellele 20%-le elanikkonnast, kes on oma tervise jälgimisest aktiivselt huvitatud,” selgitas Klementi.
Kuigi SmartEHRi ideel on globaalne haare, näeb Klementi just Eestis kavatsuse testimiseks ideaalset keskkonda, sest siinne digilahenduste kogemus ja valmisolek katsetada uuendusi on loonud tugeva vundamendi. Samas rõhutab ta, et projekti elluviimiseks on vaja rohkem ressursse ja kaasamõtlejaid. “Meil pole hetkel võimalik pakkuda töötajatele suurt raha. Aga idee potentsiaal on tohutult suur.“
SmartEHR Technologies arhitektuur. Foto: Toomas Klementi
Prototüübist laiemasse kasutusse
SmartEHRi järgmine suur eesmärk on luua töötav prototüüp. Seejuures kavatsevad asutajad katsetada ideed omaenda terviseandmetega ning demonstreerida, kuidas süsteem praktikas toimib.
Terviseandmete visionäär rõhutab ka vajadust ideed levitada ning kaasteelisi leida. „Meil on vaja saavutada kriitiline mass. Alles siis võib saada süsteem tõeliselt tuule tiibadesse.“
SmartEHR ei ole pelgalt tervishoiuplatvorm. Klementi näeb selles võimalust muuta maailma. Tema visioon on selge: tulevikus saab igaüks kontrollida oma terviseandmeid ja otsustada, kuidas neid kasutada. See annab inimestele võimaluse mitte ainult kaitsta oma privaatsust, vaid teenida soovi korral enda andmete pealt lisaraha. „Kontroll tuleb anda tagasi inimeste kätte. See ei juhtu üleöö, kuid algus on juba tehtud,” ütles Klementi lõpetuseks.
“Kontroll tuleb anda tagasi inimeste kätte. See ei juhtu üleöö, kuid algus on juba tehtud.”
